Partita dall’America, la nuova “moda” dei secchi di acqua gelata ha invaso il web. Sui principali social, Twitter, Instagram ma soprattutto su Facebook, sta spopolando quella che è stata definita “la gara di solidarietà”.
In realtà, si tratta di una vera e propria sfida, diventata virale che, lanciata lo scorso luglio, si è diffusa rapidamente in tutto il mondo coinvolgendo gente comune e personaggi noti, artisti, vip, politici, persino il premier Matteo Renzi in un crescendo di video-contributi con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di chi è affetto e soffre di SLA (Sclerosi laterale amiotrofica).
Ice Bucket Challenge
La Sla e’ una malattia rara e colpisce circa una persona su 20mila e un numero di calciatori misteriosamente impressionante, una cinquantina, fra i quali proprio Stefano Borgonovo (atleta simbolo nella lotta alla malattia), con un’incidenza enorme rispetto alla media nazionale: l’11,5% in più. In tutto, nel nostro paese si contano circa 3.500 malati con una forte concentrazione in Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia, anche se questo potrebbe dipendere in buona parte da una maggiore capacità di diagnosi delle strutture ospedaliere locali. La malattia è conosciuta anche come Morbo di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore americano di baseball che ne fu colpito, o come malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che per primo la descrisse nel 1860.
“L’Ice Bucket Challenge” consiste nel rovesciarsi addosso un secchio di acqua gelata con tanto di cubetti di ghiaccio che letteralmente paralizza i muscoli del corpo, proprio come succede per i malati di SLA, i quali nonostante rimangano mentalmente lucidi, perdono l’utilizzo del proprio corpo in quanto i muscoli corrispondenti ai motoneuroni distrutti gradualmente si indeboliscono, deperiscono e si contraggono. Lo scopo di questa campagna è quello di divulgare quanto più la notizia e allargare la catena di donazioni per i fondi da donare all’ALS Association, l’associazione USA nata da supporto per la ricerca e combattere tale malattia, ancora incurabile, che colpisce circa 7 persone ogni 10mila e conta in Italia 5-7mila pazienti. Secondo gli ultimi dati, le secchiate d’acqua funzionano e stanno facendo impennare in Italia le donazioni per la ricerca, con relative eccezioni ovviamente.
”E’ sta un’idea straordinaria, che ha coinvolto tutto il mondo,un successo fantastico” dice entusiasta il presidente dell’AISLA, Massimo Mauro, ex calciatore e fondatore insieme a Gianluca Vialli della Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport. In occasione della giornata, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) promuove in tutta Italia i Family Day, ”momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai caregiver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia”, spiega l’associazione, che promuove in accordo con l’alleanza globale i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di chi li assiste: ”Le persone malate di Sla hanno diritto a una diagnosi precoce e una corretta informazione sulla malattia; hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia; hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto; hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita; e chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato”. L’associazione ha attivato un Centro di Ascolto e consulenza sulla Sla, con il supporto telefonico di un’equipe di specialisti.
Insomma, questa iniziativa non è solo una mossa mediatica, dietro c’è sostanza, rispetto, impegno e solidarietà.
Cleofe Borrillo
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